Ticker

15/recent/ticker-posts

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Οι αόρατες επιπτώσεις του αυτοάνοσου συνδρόμου


Παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το 75% των ασθενών με Σύνδρομο Sjögren δεν έχει ακόμα διαγνωστεί. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα που είναι αφιερωμένη στο σύνδρομο, σήμερα Πέμπτη (23/07/2020), η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren), τονίζουν ότι το νόσημα είναι αόρατο και επιβαρύνει αρνητικά την καθημερινότητα των ασθενών.

Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες (όπως Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, ρευματοειδής αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Οι ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι επειδή τα περισσότερα από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται, σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί η έρευνα για τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας τη δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τονίζει η Alice Grosjean, πρόεδρος της Sjögren Europe.

Το Σύνδρομο Sjogren είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.


Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για τη βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με την κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλλει. Επίσης, νέες θεραπείες είναι υπό έρευνα και πιθανώς θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία των συμπτωμάτων ευρέος φάσματος.

Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα τη ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο.

Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» με Δ/ντή τον Καθηγητή Παθολογίας-Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, Αθ. Τζιούφα παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για τη διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για τη νόσο με τον τίτλο HarmonicSS.

Κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας , η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και η Sjögren Europe θα προβάλλουν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης τη νέα ενημερωτική εκστρατεία, με στόχο την ενημέρωση και την εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με αυτό το σκληρό νόσημα. Για περισσότερες πληροφορίες, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να καλέσουν τη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. τηλ. 210 8237 302, τις εργάσιμες ημέρες ή να στείλουν e-mail στο helpline@arthritis.org.gr και στο info@arthritis.org.gr.

newsbomb.gr